Bonjour,

Je m’appelle Florian, je suis né en mars 2013, à St Grégoire à coté de Rennes. Mais, avant de vous raconter mes aventures, je voudrais vous présenter ma famille: ma maman Aurélie, mon papa Sébastien et ma sœur, Noémie qui a 14 ans.

Après les 9 mois prévus, je suis pressé de sortir (moins de 15 minutes après notre arrivée à la clinique). Je suis un bébé tonique qui ne veut pas toujours plier les jambes. Je bois au sein de Maman, tout va bien. Mais (oui il y a toujours un mais), lors de la visite du deuxième mois, la pédiatre a trouvé que mon périmètre crânien ne grandissait pas assez vite (je n’avais pas la grosse tête), donc les médecins ont décidé  de me faire passer une échographie transfontanellaire (un premier examen qui va en amener beaucoup d’autres). Vu que l’image de l’échographie n’était pas très précise, j’ai passé un IRM encéphalique pour mes 3 mois. Juste à la sortie de cet examen, le docteur était même étonné que l’on ait demandé cet examen.  Mes parents repartent alors de l’hôpital, rassurés (tout comme le reste de la famille).

 Mais après réception de l’analyse complète de l’IRM, ils m’ont diagnostiqué une polymicrogyrie et une microcéphalie (des noms barbares que nous avons du mal à comprendre encore aujourd’hui). Donc, à la suite de ces résultats, la pédiatre nous conseille d’aller au CAMPS (Centres d’Action Médico-sociale Précoce) de Pontchaillou pour un premier bilan, et de passer un EEG (Electro-encéphalogramme) pour vérifier si je suis sujet à l’épilepsie. 

En parallèle de cela, je fais connaissance avec Tatie, ma super nourrice. Mais  je suis un coquin, et je ne veux pas prendre de biberons. Ma maman doit reprendre le travail et ne pourra pas m’allaiter tout le temps. Mes parents essayent beaucoup de biberons avec des tétines différentes en caoutchouc, en latex avec des formes variés. Mais rien y fait, je n’en veux pas. Je suis donc, gardé chez Tatie, sauf le mercredi, quand je vais au CAMPS avec maman, voir la psychomotricienne et le vendredi après midi, avec papa voir l’orthophoniste (Julie) et le kiné (David).

Seulement  4 mois et déjà un agenda de ministre.

Ma Tatie réussit à me donner le biberon au grand soulagement de mes parents.

 Je progresse à mon rythme, je deviens un petit coquin qui veut bien dormir tout seul chez ma mamie, mais dès que mes parents sont là, je ne le supporte plus. 

Au début, j'ai  commencé des séances avec une kiné spécialisée en oralité pour m’aider à manger à la cuillère, mais pas facile pour moi d’appréhender cet objet (et là aussi, mes parents ont cherché la bonne cuillère pour me faire manger). Je vais aussi chez la psychomotricienne, qui veut me faire bouger sur son tapis et me faire faire plein d’exercices.

Pendant ce temps, mon dossier médical (qui s’épaissit) est dirigé  vers le service de génétique pour expliquer le pourquoi du comment, en enchaînant les rendez-vous  et les prises de sang. Donc, pendant un an, j’ai été suivi au CAMPS de Pontchaillou, c’est là, que j’ai fait la connaissance de Delphine qui m’a confectionné mon  premier siège-coque. J’ai maintenant plein de matériel à la maison : un siège-coque, un transat de bains, un verticalisateur, une poussette de compète et un motilo qui me permet  de bouger tout seul. Tout ce matériel est utile pour aider Papa et Maman dans la vie de tous les jours. Mais malheureusement, on ne trouve pas tous ces objets  (qui ne sont pas des gadgets) en dehors des sites spécialisés et dons hors de prix , et tout n'est pas pris en charge. 

 Après une grande réunion au CAMPS (qui n’amènera pas de réponses à toutes les questions de mes parents et de toute ma famille), les spécialistes ont dit à mes parents que je ne pouvais plus être suivi à Pontchaillou et qu’il m’orientait vers le CAMPS de Villejean.   

 Je change donc de psychomotricienne et de pédiatre, mais je reste avec David et Julie qui eux, travaillent dans leurs cabinets. 

Un jour, un courrier arrive à la maison, un premier résultat des généticiens :          « nous avons trouvé une anomalie que nous ne somme pas en mesure d’analyser », c’est comme si votre garagiste vous disait : votre voiture a un problème, mais je ne sais pas ce que sait. Donc mes parents, font des prises de sang et cela repart pour une analyse chromosomique. Plus tard on découvrira que, comme mon papa, j’ai une patte plus longue sur le chromosome 13. Mais vu que mon papa, est en bonne santé physique et mentale, ce n’est pas la cause de mon handicap. A ce jour, les études sont menées à l’hôpital Necker à Paris.

Mes parents (surtout maman) ont rempli pleins de dossiers auprès de divers organismes, notamment la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Ils m’ont inscrit dans des centres spécialisés appelés IEM (Institut d'Education Motrice), mais les places sont rares. En attendant, mes parents ont fait la demande pour une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), pour essayer de me mettre à l’école comme les autres enfants.

Donc je continue ma petite vie, entre les rendez-vous des  divers spécialistes, on me refait passer un scanner et un IRM, mais pour le moment rien de nouveau.

Je suis peut être un peu différent mais, la normalité c’est quoi? Moi,  je suis un petit garçon (maman dit plutôt un grand bébé) souriant et coquin, plein de vie et de malice, je rigole quand ma sœur fait le clown, je fais mon coco quand je suis chez David.

Certes ma vie n’est pas aussi simple que mon entourage le voudrait, mais  je suis quand même très bien entouré (ma famille, ma super tatie, Camille, Marion, David mon kiné, Julie mon orthophoniste, Gwenaëlle ma psychomotricienne, Claire, mon ergothérapeute, Delphine, mon orthoprothésiste, Philippe, mon ostéopathe, Sylvie ma pédiatre …. Et plein de monde encore).

Pour améliorer ma vie et mon confort, mes parents ont décidé de créer une association « En avant Florian », donc si vous avez envie de nous aider:

adhérez et embarquez-vous dans notre aventure.

Ma vie a été chamboulée en quelques jours!

Une très bonne nouvelle est arrivée.

Depuis le 1 er mars 2016, je suis admis au centre Handas de Chartres de Bretagne ( voir onglet IEM). Un grand merci à David mon kiné, Julie mon orthophoniste et Gwenaëlle ma psychomotricienne que je ne reverrais plus en séance, votre travail m'a beaucoup fait progresser: physiquement et mentalement.

Maman s'est décidé à m'emmener chez le coiffeur, finis les bouclettes de bébé!

Je vais à l'école maintenant, je suis un grand!

Voilà, le déménagement est fait. Le changement m'a un peu perturbé mais je dors dans ma chambre maintenant.